En el marco de la implementación de la Resolución 542 de 2025, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) manifestó serias preocupaciones sobre su alcance, asegurando que, pese a representar un avance técnico en la compra centralizada de medicamentos para enfermedades huérfanas, no responde de manera integral a las necesidades de los pacientes.
“La Resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro para definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”, señaló Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
Principales alertas frente a la normativa
FECOER y diversas organizaciones del sector salud resaltan los siguientes puntos críticos en el documento normativo:
Falta de protección diferencial efectiva
Aunque la resolución aborda aspectos operativos, no se materializa el enfoque diferencial consagrado en leyes como la Ley Estatutaria 1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010, que obligan al Estado a garantizar el derecho a la salud de personas con condiciones especiales.
Ausencia de participación ciudadana
El Ministerio no incluyó en el proceso a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, lo cual representa una violación al principio de democracia participativa en salud pública.
“Las políticas públicas no pueden diseñarse a espaldas de quienes viven la realidad. Exigimos que se reabra el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes”, agregó Gil.
Criterios opacos para priorización de medicamentos
La resolución deja a discreción del Ministerio la decisión de qué medicamentos serán adquiridos, sin criterios públicos de selección, ni participación técnica independiente que garantice transparencia, trazabilidad ni equidad.
Riesgos en la entrega territorial de medicamentos
Pese a prometer distribución domiciliaria, no se establecen indicadores de cumplimiento, ni protocolos claros de articulación con las EPS e IPS, lo que puede derivar en inequidades entre regiones.
Falta de conexión con estrategias nacionales
La resolución no articula con el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas, especialmente en ejes clave como gestión del riesgo, educación a prestadores y formación de talento humano.
Diagnóstico tardío: un obstáculo silencioso
No se mencionan rutas de diagnóstico ni fortalecimiento de tamizajes neonatales, lo cual deja por fuera un componente vital del abordaje temprano. A pesar de estar reglamentada la Ley 1980 de 2019, el tamizaje neonatal aún no se aplica a cabalidad en muchas regiones del país.
¿Qué proponen los pacientes?
Desde FECOER, se hace un llamado urgente al Ministerio de Salud a:
- Reabrir el proceso normativo con participación de organizaciones de pacientes.
- Incorporar criterios técnicos transparentes y verificables para la compra y priorización de medicamentos.
- Garantizar la articulación entre diagnóstico temprano, tratamiento, seguimiento y apoyo psicosocial.
- Medir la eficacia real de la entrega territorial con indicadores claros y auditorías.
- Incluir acciones específicas que fortalezcan el tamizaje neonatal universal y el acceso al diagnóstico genético.
Un paso en falso puede dejar atrás a miles de colombianos
En Colombia, más de 60.000 personas viven con enfermedades huérfanas, muchas de ellas niños y niñas que requieren atención urgente y especializada. Un marco normativo débil, sin enfoque integral, solo incrementa las barreras que enfrentan para acceder a su derecho fundamental: la salud digna y oportuna.
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