Aunque afecta de forma desproporcionada a la niñez afrodescendiente e indígena, la drepanocitosis sigue siendo una enfermedad invisibilizada en el sistema de salud colombiano. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 300.000 niños nacen cada año con esta condición genética que altera la forma de los glóbulos rojos y, en muchos países con sistemas de salud precarios, entre el 50 % y el 90 % mueren antes de cumplir cinco años.
En Colombia, se estima que más de 5.000 personas viven con drepanocitosis. Esta enfermedad provoca dolor crónico, infecciones, accidentes cerebrovasculares y daño orgánico, y su impacto es mayor en zonas como Chocó, Bolívar, Córdoba y Valle del Cauca, donde la cobertura médica es limitada y escasean especialistas como hematólogos pediátricos.
“Cada vez que un niño o niña con drepanocitosis no accede al tratamiento que necesita, se perpetúa una cadena de inequidades que podrían prevenirse con acciones conjuntas e integrales”, advierte Alexander Casallas Vega, profesor e investigador de la Universidad El Bosque.
Falta de diagnóstico y tratamiento oportuno
Estudios recientes revelan que más del 70 % de los niños en la región Pacífica no acceden regularmente al tratamiento, y en el 80 % de los casos el diagnóstico es tardío, lo que eleva los riesgos de complicaciones graves y muerte. Esta situación está ligada a barreras geográficas, exclusión social y desconocimiento clínico, agravando el impacto en comunidades ya vulnerables.
Casallas destaca la necesidad de incluir esta enfermedad en los programas de formación médica, con un enfoque diferencial que entienda la intersección entre salud, etnicidad y territorio.
La academia como agente de cambio
Desde espacios académicos como la Universidad El Bosque, se desarrollan líneas de investigación que abordan los determinantes sociales de la salud y visibilizan las inequidades a través de georreferenciación de casos y análisis territoriales. Esta información se ha utilizado para proponer políticas públicas con enfoque diferencial y trabajar con instituciones en la mejora de rutas de atención.
“Más allá de lo clínico, debemos hablar de justicia en salud. Se necesita un enfoque que considere el impacto emocional, social y familiar, con personal capacitado para atender con humanidad”, añade Casallas.
19 de junio: Día Mundial de la Drepanocitosis
Este 19 de junio se conmemora el Día Mundial de la Drepanocitosis, una fecha que busca sensibilizar sobre esta enfermedad y exigir al sistema de salud colombiano una respuesta más efectiva e inclusiva. La Universidad El Bosque reafirma su compromiso con la incidencia en política pública, el fortalecimiento de capacidades en salud y la visibilización de esta enfermedad como una prioridad nacional.
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