La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas y Poco Frecuentes (Funcolehf) y la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística (Fiquires), bajo la dirección de Martha Herrera Olaya, Directora Ejecutiva de ambas instituciones, junto a la Fundacion Colombiana para Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares (MYOS), bajo la dirección de Nancy Ricardo Gómez, expresan su urgente preocupación por el riesgo que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento crítico para el tratamiento de enfermedades huérfanas y poco frecuentes.
Recientemente, Andrés Forero quien es representante a la Cámara, ha revelado que el Ministerio de Hacienda podría no disponer de los recursos necesarios para cubrir los presupuestos máximos de este año, con un déficit estimado de al menos 2 billones de pesos. Esta situación amenaza seriamente la cobertura de servicios, medicamentos y nuevas tecnologías para pacientes con enfermedades huérfanas y poco frecuentes, que no están incluidas en el Plan Básico de Salud (PBS) y son vitales para su tratamiento y calidad de vida.
El desfinanciamiento de los presupuestos máximos para el tratamiento de enfermedades huérfanas y poco frecuentes se ha visto agravado por la falta de cumplimiento de las metas de recaudo tributario, que ha llevado a una presión sobre la liquidez del Tesoro Nacional y a recortes presupuestales significativos. Además, alrededor de 820 mil millones correspondientes a ajustes presupuestales de 2022 aún no han sido girados, exacerbando la crisis. Esta falta de recursos está afectando gravemente a los pacientes, quienes requieren tratamientos esenciales, medicamentos especializados, dispositivos médicos y otros servicios cruciales que no están cubiertos por la UPC.
Solicitamos a las autoridades competentes que aseguren de manera inmediata la asignación y liberación de los recursos necesarios para cubrir tanto los presupuestos máximos de este año como los ajustes pendientes de 2022. Exigimos la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar que los fondos se utilicen de manera efectiva y se priorice el financiamiento para enfermedades huérfanas y poco frecuentes. Además, requerimos una
comunicación clara y continua sobre el estado del financiamiento y las acciones que se están tomando para resolver esta crisis.
Actualmente en la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística – Fiquires enfrentamos una situación crítica con 19 pacientes cuyos tratamientos y estudios diagnósticos especializados están en riesgo debido a la falta de recursos. Estos pacientes requieren medicamentos esenciales y estudios vitales para su calidad de vida y supervivencia. La imposibilidad de acceder a estos recursos pone en grave peligro su salud, aumentando el sufrimiento de las familias y destacando la urgencia de resolver el déficit de financiamiento para garantizar la continuidad de su atención y tratamiento.
Por otro lado, en la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – Funcolehf, enfrentamos una situación crítica con los pacientes, en el entendido que para el mes de julio 31 pacientes presentaron barreras de acceso a los servicios de salud, respecto a la entrega oportuna de medicamentos e insumos médicos necesarios para su tratamiento que les permite llevar una vida en condiciones dignas, y la no entrega oportuna, les ocasiona graves daños. Se destaca que, para el mes de agosto, 15 pacientes presentaron barreras de acceso, teniendo en cuenta que 5 de ellos, ya habían tenido problemas de atención en el servicio de salud para el mes anterior.
En relación con lo anteriormente mencionado, la sentencia T – 188/2013 de la Corte Constitucional se pronunció al respecto, donde se resalta lo siguiente: “(…) Los usuarios se tienen que enfrentar a múltiples trabas administrativas y burocráticas para poder acceder a la prestación del servicio de salud. Estas barreras atrasan la prestación del servicio, aumentan el sufrimiento de las personas y muchas veces tiene consecuencias graves en la salud de los usuarios, como: la prolongación del sufrimiento, complicaciones médicas del estado de Salud, daño y discapacidad permanente. (…)”
Es de aclarar que la mayoría de los pacientes de este grupo poblacional cuentan con fallo a favor, lo que evidencia la necesidad de judicialización del derecho fundamental a la salud, pues de no impetrar una acción de tutela, difícilmente se lograría el goce efectivo y la garantía de la accesibilidad y oportunidad a lo prescrito por el especialista tratante.
Sin embargo, el hecho de contar con un fallo donde se tutelan los derechos no garantiza que como sujetos de especial protección los pacientes con enfermedades huérfanas obtengan todas las prestaciones a cabalidad y es necesario continuar movilizando a las entidades judiciales y a los respectivos entes de control, mientras el paciente y su cuidador sufre por la espera y pierde calidad y expectativa de vida.
Esto entonces evidencia como la barrera económica afecta de forma tangencial el disfrute del derecho fundamental a la salud, a la dignidad, a la integridad física y
emocional y a la vida misma.
A pesar de las Sentencias de la Honorable Corte Constitucional que se han pronunciado a favor de los pacientes con enfermedades huérfanas ordenando la entrega de un Medicamento Vital No Disponible (Sentencia T 298/21 – Sentencia T- 133/2022) que es de formulación frecuente en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, los esfuerzos parecen ser en vano por el incumplimiento en su entrega generando preocupaciones en la población afectada.
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