#SumandoPasosPorElAngioedemaHereditario es una caminata organizada por la Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario (ACOLAEH), que tendrá lugar el próximo domingo 12 de junio, desde las 10:00 a.m., en nueve (9) ciudades del país.
Además de la caminata, en cada ciudad se presentará y entregará la tarjeta de emergencia para pacientes con Angioedema Hereditario (AEH). En ella se encontrarán datos personales de cada paciente, junto a información complementaria que puede ser determinante y útil en caso de que la persona presente alguna crisis y necesite cualquier tipo de asistencia. Asimismo, se realizará la entrega de medallas a los pacientes con AEH como acto simbólico de su valentía para afrontar dicha enfermedad y los desafíos que esta conlleva.
La caminata tiene como objetivo apoyar a la comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) que se encuentran dentro del territorio nacional, promoviendo espacios de encuentro que faciliten el intercambio de vivencias, resaltando información sobre esta patología y fortaleciendo la comunidad.
Los puntos de encuentro serán los siguientes:
- Bogotá: Biblioteca Virgilio Barco, fuente de la entrada principal.
- Medellín: Parque de las Banderas, al costado del Estadio Atanasio Girardot.
- Barranquilla: Gran Malecón del Río.
- Cali: Parque Capri.
- Bucaramanga: Parque San Pio.
- Tunja: Parque de la Esperanza.
- Sogamoso: Parque El Laguito.
- Cúcuta: El Malecón, frente a la cascada.
- Montería: La Ronda del Sinú
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad huérfana que afecta el sistema inmunitario, cuya causa es un bajo nivel o funcionamiento indebido de una proteína llamada inhibidor de C1. Quienes padecen esta enfermedad presentan edemas en varias partes de su cuerpo, habitualmente en las manos, los pies, la cara, los abdominales, los genitales, la laringe o la tráquea. Esta patología afecta a 1 de cada 50.000 personas y se estima que el 75% de los pacientes presentan su primer episodio antes de los 15 años y un 40% antes de los 5 años. A pesar de que se confunde con otras patologías y el diagnóstico suele ser tardío, el Angioedema Hereditario (AEH) puede llegar a ser mortal, ya que los edemas pueden obstruir las vías respiratorias.
Quienes participen en la caminata podrán etiquetar a la Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario (ACOLAEH) a través de sus redes sociales (Instagram y Facebook) y compartir la caminata con familia y amigos en sus redes sociales mediante fotos y videos. Para más información contacta a la Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario (ACOLAEH) mediante su página web o sus redes sociales.
¡Anímate y participa en esta caminata por la vida de los pacientes con Angioedema Hereditario!
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