La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular, la Fundación Abraza un Sueño y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas; se suman a la campaña de concienciación mundial sobre Duchenne, una importante iniciativa creada y coordinada por ‘World Duchenne Organization’ (Organización Mundial de Duchenne) que tiene como objetivo que la sociedad conozca más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que a pesar de ser una enfermedad huérfana o “rara”, es el tipo más común de distrofia muscular en los niños.
Es así que en un acto conmemorativo a los pacientes que padecen la enfermedad a partir de las 7:00 pm del lunes 7 de septiembre, los bogotanos verán la icónica torre Colpatria encendida de rojo como muestra de apoyo a la comunidad de Distrofia Muscular de Duchenne o personas que comparten su vida con alguna persona que lo padece.
Esta patología es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo. En el mundo, uno de cada 3.500 niños nace con esta enfermedad y se estiman 20.000 casos nuevos al año. Esta enfermedad hereditaria se presenta con mayor frecuencia en niños varones manifestándose a través de: caídas frecuentes, retraso en primeros pasos, caminado en punta de pies, aumento de las pantorrillas, dificultad para levantarse, caminar y subir escaleras. La edad promedio del diagnóstico en el mundo es de cinco años, pero en Colombia el diagnóstico se hace tarde alrededor de los 9 años, debido al desconocimiento de la enfermedad por parte de algunos profesionales de la salud. A medida que la debilidad muscular aumenta, los pacientes deben hacer uso de silla de ruedas con un pronóstico de vida, si no reciben tratamiento, de aproximadamente 19 años.
Para contribuir a generar conciencia entorno a esta enfermedad, La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular, la Fundación Abraza un Sueño y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas están impulsando una campaña durante septiembre, que busca unir a los colombianos para mostrar el apoyo a la comunidad de Distrofia Muscular de Duchenne, a través de la publicación de una foto en Facebook, Instagram o Twitter utilizando el hashtag #DMDday donde aparezca una escalera o un escalón como símbolo de apoyo a los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad, ya que para ellos debido a su condición, es casi imposible subirla.
De acuerdo con Martha Herrera, presidente ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF) “los niños con distrofia muscular de Duchenne pueden presentar señales de alerta como correr despacio, caminar en puntas de pies, caerse a menudo o tener problemas para subir escaleras.”
En el país no se conocen cifras exactas sobre el número de niños afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne ya que existen diferentes dificultades para lograr su diagnóstico oportuno. “El gran desconocimiento de la enfermedad en algunos profesionales de salud, las limitaciones que conllevan su diagnóstico oportuno, la falta de acceso a tratamiento entre otros, son algunas de las dificultades por las que atraviesan los pacientes y sus familias”, agregó Luis Eduardo Cardona, presidente de la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM).
A pesar de que, en los últimos 10 años, gracias a la implementación de la Ley 1392 que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como de especial interés para el Estado, ha habido avances en la mejora de los tiempos de diagnóstico de algunas enfermedades huérfanas, sin embargo, en el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne existen grandes oportunidades de mejorar el tiempo de diagnóstico.
“Buscamos el apoyo de los colombianos para que por medio del uso del ‘hashtag’ #DMDday, se sumen con una fotografía en sus redes sociales y así apoyar a pacientes y familiares, para decirles no están solos”, concluyó Camila Morales, presidente de la Fundación Abrazo un Sueño.
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