Cada año, el 12 de octubre, se celebra el Día de las Enfermedades Reumáticas para hablar sobre la compleja situación que viven millones de personas con afecciones al sistema osteomuscular, conformado por articulaciones, músculos, tendones y ligamentos, y quienes experimentan una destrucción progresiva de estos tejidos mientras sufren dolor crónico y diferentes grados de deformidad e incapacidad a lo largo de la vida.
Enfermedades reumáticas en números
De acuerdo con la OMS, cerca del 20% de la población mundial – unas 1.400 millones de personas – padece algún tipo de enfermedad reumática, lo que se relaciona estrechamente con el hecho de que estas patologías sean la segunda causa de ausentismo laboral. En ese sentido, se sabe que el 35% de las causas de invalidez total o parcial en todo el mundo se presenta en personas diagnosticadas con alguno de los más de cien males reumáticos identificados, entre estos, la artritis reumatoidea (AR), el lupus eritematoso sistémico (LES) o la fibromialgia (FM)3.
En Colombia, un estudio conjunto entre la Asociación Colombiana de Reumatología y la Universidad de La Sabana encontró que 1 de cada 4 adultos en el país sufre de algún tipo de problema reumático y que las variaciones que son autoinmunes, es decir, aquellas en las que el sistema inmunitario ataca por error las células sanas del cuerpo como el LES y la AR, son más frecuentes en comparación con la mayoría de los países latinoamericanos.
A diferencia de la AR, la información sobre el LES en el país es escasa. Aun así, se sabe que tiene un alto impacto en términos de salud, productividad y mortalidad debido a la complejidad para diagnosticarla y la agresividad con la que se presenta. Por ello, este día es una oportunidad ideal para entender la huella económica y en salud del LES y la necesidad de romper las barreras que impiden su atención oportuna.
Panorama del lupus eritematoso sistémico en Colombia
La enfermedad en números
En Colombia se estima que 91,9 personas por cada 100 mil habitantes tiene LES, lo que indicaría que cerca de 46 mil colombianos padecen la enfermedad. En términos del gasto, esta cifra es de gran relevancia si se tiene en cuenta que el costo promedio anual de un paciente, en el año 2015, con LES para el sistema de salud fue de $5.705.797 pesos, cifra que supera en más de 5 veces el presupuesto anual que tiene el país para atender a una persona afiliada en los regímenes Contributivo y Subsidiado, que en promedio es de $861.000 pesos.
A su vez, es importante mencionar que ese valor puede incrementarse exponencialmente si el paciente presenta episodios de recaída, denominados brotes lúpicos severos y si, además, como resultado de la enfermedad se ha generado alguna falla en órganos vitales como los riñones, que es una situación que se presenta en cerca del 40% de los pacientes.
En términos de la cantidad de casos existentes, las cifras del Sistema Integral de Información de la Protección Social indican que, entre 2012 y 2016, la mayor concentración de pacientes con LES en Colombia se dio en Bogotá, con 13.747 pacientes, seguido de Antioquia, con 9.893 pacientes y Valle del Cauca con 6.020 pacientes.
Costos indirectos del lupus en Colombia
En cuanto a costos indirectos, un tema relevante en el LES es la discapacidad laboral, la cual se estima que representa dos tercios del costo total de la enfermedad y es resultado de la fatiga, dolor articular u otras complicaciones en órganos vitales que van presentando a medida que la patología progresa.
Sobre este punto, el Estudio de Resultados de Lupus de EE.UU. encontró que la empleabilidad en los pacientes de lupus cayó de 74% al momento del diagnóstico a 54% transcurridos dos años, lo que demuestra la agresividad incapacitante de esta enfermedad. Adicionalmente, un estudio realizado en Suecia encontró que el número promedio de días laborales perdidos por los pacientes con LES es de 25,4 días, mientras que para el resto de la población de la misma edad es 10,2 días.
En Colombia, todavía no existen estudios de este tipo, por lo que no es posible medir este impacto en la productividad nacional.
El diagnóstico: un cuello de botella para el tratamiento
Los pacientes en Colombia y el resto del mundo enfrentan serias dificultades para obtener un diagnóstico adecuado de la enfermedad, especialmente por su naturaleza diversa de los síntomas, lo que implica que estos no siempre son los mismos y que existen señales variables y poco específicas en cada caso12. Esta es la principal razón por la que muchos pacientes son diagnosticados en estadios avanzados y su tratamiento empieza cuando la actividad lúpica es frecuente, el daño multisistémico es elevado y la calidad de vida es baja12.
En relación con este último punto, otro elemento clave en los pacientes con LES es la alta tasa de mortalidad como resultado de la acumulación del daño multisistémico y la pérdida de años de vida5. Estudios han comparado la probabilidad de muerte por grupo de edad en población general en comparación con población con LES y los datos son preocupantes. En ese sentido, en personas entre 16 y 24 años, el paciente con LES tiene 19,2 más probabilidad de muerte, en personas entre 25 y 39 años la probabilidad es 8 veces mayor, y en personas entre 40 y 59 años la probabilidad es 3,7 veces mayor17.
Por lo anterior, es vital que los modelos de atención en salud para el LES estén orientados a lograr diagnósticos tempranos por medio de equipos de profesionales multidisciplinarios, y a controlar la sintomatología del paciente mediante el uso de tratamientos correctos. Aunque el LES no tiene cura, gracias a los avances científicos los pacientes pueden llevar una vida normal siempre y cuando tengan a su alcance alternativas terapéuticas que prevengan las complicaciones de la patología y retrasen la pérdida de calidad de vida.
¿Qué es el lupus eritematoso sistémico (LES)?
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por un súbito impacto en la calidad de vida de las personas debido a que el sistema inmune produce anticuerpos y complejos inmunes que atacan tejidos sanos y diferentes órganos como la piel, los riñones o el cerebro.
La enfermedad no tiene origen único, pero se sabe que puede aparecer por causas genéticas, ambientales, hormonales o por el consumo de ciertos medicamentos.
En términos de incidencia, el LES normalmente se presenta en personas entre 15 y 45 años, y afecta más a mujeres que a hombres, con una relación de 9 a 1 en los casos detectados. Además, la enfermedad guarda relación con la raza, en tanto que afecta en mayor medida a los afrodescendientes, los hispanos y los asiáticos20.
Los síntomas varían en cada persona y pueden incluir fiebre, dolor torácico, úlceras bucales19, erupciones cutáneas en forma de “mariposa”. Sin embargo, un aspecto común es el dolor e hinchazón articular en las manos y las rodillas, e incluso la aparición de artritis19.
Esta amplitud de síntomas y presencia de enfermedades como la artritis dificulta el diagnóstico del LES ya que no existe una prueba única para identificar la afección y muchas veces las señales de la enfermedad van y vuelven durante el transcurso del tiempo. De ahí la necesidad de contar con modelos de atención con participación de un equipo profesional multidisciplinario para abordar de forma integral la situación del paciente, evitar diagnósticos erróneos y brindar con agilidad la ayuda que requiere.
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