La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, y sus miembros, consideran inaceptable la decisión del Gobierno nacional de incrementar en un 5,36 % la Unidad de Pago por Capitación (UPC) para 2025, ya que resulta claramente insuficiente para cubrir las necesidades reales del sistema de salud. Este porcentaje no tiene en cuenta factores como el aumento de precios en el sector salud, el envejecimiento poblacional ni el incremento en la demanda de servicios, entre otros factores. Esta insuficiencia perpetúa las barreras de acceso a medicamentos, tecnologías y servicios esenciales garantizados por ley.
De otro lado, la deuda acumulada de más de 2.9 billones de pesos en presupuestos máximos refleja un incumplimiento grave de las órdenes de la Corte Constitucional. Esta situación afecta directamente a los pacientes con enfermedades raras y agrava las barreras de acceso a tratamientos vitales.
“Desde FECOER reiteramos el llamado urgencia al Ministerio de Salud y Protección Social, a la ADRES y a las entidades responsables para que actúen inmediatamente. Exigimos una revisión y ajuste urgente del incremento de la UPC con base en las necesidades reales del sector y el cumplimiento inmediato en el giro de los presupuestos máximos. La vida y el bienestar de los pacientes no pueden seguir dependiendo de un sistema desfinanciado y de decisiones tardías”, afirmó Diego Gil, director de FECOER.
Los pacientes con enfermedades raras, crónicas y de alto costo son los más afectados por esta crisis de financiación. En Colombia, más de 90 mil personas con enfermedades raras dependen de un acceso constante y oportuno a atención integral especializada. La interrupción en el acceso a medicamentos, tecnologías y servicios esenciales genera daños irreparables en su salud. Estas demoras no solo afectan a los pacientes, sino también a sus familias, quienes enfrentan una creciente carga económica y emocional.
Según datos de la Supersalud, las reclamaciones por barreras de acceso en atención en salud para esta población han aumentado un 46 % desde enero hasta octubre de 2024. Este incremento es alarmante y refleja una crisis que el Gobierno debe abordar con urgencia.
Es importante, recalcar la Ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades raras como asuntos de especial interés para el Estado colombiano, mientras que la Ley 1751 de 2015 establece que los pacientes deben recibir atención sin barreras económicas o administrativas. Sin embargo, la escasa cuantía de la UPC y la falta de oportunidad en el giro de los recursos incumplen este reconocimiento y su derecho fundamental a la salud.
A pesar del plantón realizado el 9 de octubre de 2024 frente al Ministerio de Salud y Protección Social y de las reuniones de la mesa técnica de flujo de recursos liderada por el ente rector, no se han logrado avances concretos ni soluciones reales a esta crisis.
“Los pacientes necesitamos acciones urgentes e información transparente para hacer las veedurías correspondientes desde la sociedad civil. Es lamentable que el Gobierno tampoco publica de forma oportuna la información sobre los giros de los presupuestos máximos en el sitio web de la ADRES para realizar el debido seguimiento”, afirmó Diego Gil, director de FECOER.
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