Esclerosis Múltiple, “la enfermedad de las mil caras”

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este mes, la asociación ALEM hace un llamado al conocimiento acerca de esta enfermedad, tanto al personal de la salud, como a la población colombiana en general, por una detección temprana.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal^[2], comúnmente se desarrolla más en mujeres que en hombres, por esto, se estima que de cada 3 mujeres que la padece, un hombre la presenta.¹

Los síntomas de esta patología son variables, dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de las lesiones. Son diferentes para cada persona y por ello se conoce como “La enfermedad de las mil caras”². En Colombia, la prevalencia es de 7 personas por cada 100.000 habitantes y por esto se clasifica por ley dentro de las enfermedades raras. ¹

Una vida con esclerosis múltiple

Juan Camilo Virgen, de38 años, fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple hace 16 años.  Los primeros síntomas que experimentó fueron un fuerte dolor de cabeza y el impedimento de abrir sus ojos una mañana. Inicialmente pensó que era una gripa, sin embargo, luego de una revisión por parte de neurología, lo diagnosticaron con Miastenia y después de una resonancia magnética se descubrió que tenía Esclerosis Múltiple.

Según Juan Camilo, la enfermedad que padece es una condición que no le impide continuar con su vida y tampoco es un obstáculo determinante, sin embargo, han sido varios los desafíos que ha enfrentado porque “la sociedad no construye espacios que estén diseñados para discapacitados, las ciudades no están preparadas y las personas que las habitan tampoco, pues desconocen y confunden las características de esta enfermedad”.

Teniendo en cuenta esta situación y la de 3.077 pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple en nuestro país,^[3] la Fundación ALEM busca mejorar la calidad de vida de los ciudadanos en Colombia que padecen esta patología. Marta Sosa, presidenta de la asociación asegura que, “en nuestro país son infinitoslos desafíos que viven los pacientes con EM, entre ellos están, acceder a una valoración oportuna, rápida y una buena rehabilitación, pues todavía no existe suficiente investigación”.

Asimismo, Sosa afirma que “a nivel de política pública, es importante trabajar en la entrega temprana del medicamento, ya que hace parte del plan de beneficios, y sí existe una demora, se retrasa la rehabilitación del paciente. Es necesario que exista la operatividad en el sistema y no sea únicamente la estructura de este”.

Por ello en el marco de esta efeméride, “es importante difundir información sobre esta enfermedad y sensibilizar a la población en general sobre la importancia de construir una sociedad más inclusiva, que tenga en cuenta las necesidades de cada individuo” afirma Virgen.