Una enfermedad silenciosa que requiere atención especializada
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula correctamente por la ausencia o deficiencia de los factores de coagulación VIII (tipo A) o IX (tipo B). Esto puede provocar hemorragias prolongadas, internas o externas, que con el tiempo comprometen la movilidad, especialmente por daño articular.
Según la Cuenta de Alto Costo (CAC), en 2024 se diagnosticaron 341 nuevos casos en Colombia, sumando un total de 3.269 pacientes, de los cuales casi la mitad vive con una forma severa de la enfermedad. La mediana de edad de diagnóstico oscila entre los 20 y 26 años, lo que indica una oportunidad valiosa para mejorar la detección temprana.
Diagnóstico tardío y barreras de acceso al tratamiento
Aunque el diagnóstico puede realizarse con exámenes básicos de coagulación y pruebas específicas de factor, muchos médicos no cuentan con la capacitación necesaria para reconocer sus síntomas. “Aunque la ruta diagnóstica es corta, el conocimiento sobre la enfermedad sigue siendo muy bajo”, asegura el Dr. Andrés Pérez, Gerente Médico de Enfermedades Raras en Novo Nordisk Colombia.
En las zonas rurales, las dificultades se agravan: los pacientes deben viajar varias veces por semana para recibir factor de coagulación. La falta de centros especializados cerca de sus hogares limita su calidad de vida y los expone a riesgos innecesarios.
Vidas condicionadas por el miedo al sangrado
La imagen más común de la hemofilia es la de niños que no pueden jugar, o adultos que no pueden hacer ejercicio por temor a lesiones. Aunque los tratamientos actuales permiten llevar una vida activa, las complicaciones como hemorragias articulares siguen generando daños irreversibles.
Además, la enfermedad puede impactar la salud emocional del paciente y su entorno familiar. Desde la exclusión escolar hasta la dificultad para acceder a empleos, los prejuicios sobre la hemofilia aún generan barreras sociales y psicológicas.
El llamado: ir más allá de lo básico
A propósito del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, se hace un llamado a fortalecer el enfoque integral del tratamiento. Esto incluye:
- Mejorar el acceso a terapias de última generación.
- Capacitar al personal médico en diagnóstico y manejo.
- Ofrecer atención psicológica a pacientes y familias.
- Fortalecer redes de apoyo e inclusión educativa y laboral.
Como concluye el Dr. Pérez: “Cuando lo básico no es suficiente, debemos ir más allá para brindar un verdadero acompañamiento. Cada paciente tiene una historia que merece ser vivida con dignidad y sin limitaciones.”
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