* Las Mucopolisacaridosis pertenecen al grupo de enfermedades raras de origen genético. En Colombia la mayor prevalencia se encuentra en departamentos como Boyacá, Cauca, Valle del Cauca y la Costa.
* En la mayoría de los casos los primeros síntomas se hacen evidentes desde la infancia, pero suelen ser descalificados o confundidos con otras patologías, lo que impacta enormemente la calidad de vida futura de los pacientes, al retrasar su diagnóstico.
* La familia y docentes son fundamentales en la detección precoz de las MPS, al observar el retraso en el desarrollo de las habilidades motoras o identificar manifestaciones tempranas de las Mucopolisacaridosis.
* Cada 15 de mayo se conmemora el día mundial de la MPS un espacio para reconocer a quienes viven con este diagnóstico, pero también para recordar la importancia de la sospecha temprana con el fin de evitar el deterioro físico que ocurre por la falta de una enzima necesaria para un crecimiento y desarrollo normal.
* Actualmente, el Ministerio de Salud registra 2.236 patologías huérfanas, en promedio un paciente con MPS en el país tarda mínimo 3 años en llegar al diagnóstico, lo que genera grandes afectaciones en la salud. Bajo la campaña Persiga las Señales se hace un llamado de atención a toda la comunidad para conocer, identificar y apoyar el diagnóstico temprano.
















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