¿Cómo es vivir con Neuromielitis, una enfermedad rara que afecta el nervio óptico?
- De acuerdo con una investigación realizada por el Departamento de Neurociencias de la Pontificia Universidad Javeriana, en el país se presentan 5.3 casos de Neuromielitis óptica por cada 100.000 habitantes, superando la tasa presentada en Brasil, donde se reportan 4.7 casos por cada 100.000 habitantes.
- La médica Lina Claudia Santos invita a los médicos a conocer más sobre condiciones poco frecuentes para contribuir a acortar los tiempos de diagnóstico en enfermedades como la neuromielitis óptica, una patología que puede afectar el nervio óptico y la médula espinal y que, en su caso, tardó 15 años en ser identificada.
La Clínica Mayo define la neuromielitis óptica como un trastorno autoinmune que ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a sus propias células del sistema nervioso. En este proceso se pueden ver afectados el nervio óptico y la médula espinal. Según un estudio dirigido por el doctor Luis Alfonso Zarco, Colombia tiene una de las tasas de prevalencia más altas de neuromielitis óptica en América Latina.
De acuerdo con el doctor Zarco, en el país se presentan 5.3 casos por cada 100.000 habitantes, superando la tasa presentada en Brasil, donde se reportan 4.7 casos por cada 100.000 habitantes. Según la investigación, en nuestro país el 70% de los pacientes son mujeres y los factores que influyen primordialmente en la aparición de esta enfermedad son la diversidad racial y el microbiota intestinal asociada a ciertos estilos de dieta.
La maternidad con neuromielitis óptica: La historia de Lina Claudia Santos
La maternidad es una etapa anhelada para muchas mujeres, pero la realidad es que naturalmente conlleva retos significativos. Ahora bien, ¿cómo es la maternidad cuando se tiene una enfermedad rara? Esta es la historia de Lina Claudia Santos, una mujer exitosa, madre de dos hijos y paciente de neuromielitis óptica, una enfermedad rara que, según expertos, tiene una de las tasas de prevalencia más altas de América Latina.
Desde los 11 años, Lina comenzó a experimentar fuertes síntomas de lo que para los médicos parecía una enfermedad autoinmune, pero que no lograban identificar exactamente. “Conforme fue pasando el tiempo, me empecé a volver resistente a muchos tratamientos. Tenía mareo, vértigo y me estrellaba contra las cosas. Inclusive cuando caminaba me iba de lado, así que llamé a mi neurólogo. Me hicieron estudios y encontraron unas lesiones en la resonancia cerebral. Me dijeron que eso podría ser parte de mi sistema inmune y digamos que lo dejamos así”.
Sin embargo, los síntomas no daban tregua y comenzaron a cambiar: dolores intensos en la cabeza y en el ojo izquierdo que llevaban a vómito. Los episodios eran tan fuertes que terminaban en hospitalización, complicando aún más la falta de diagnóstico. En paralelo, Lina apostaba por sus estudios en medicina y desarrollaba su vida de una manera corriente.
Tuvo que pasar 15 años de exámenes médicos, estudios genéticos sin conclusión y episodios cada vez más fuertes con hospitalizaciones extensas, que se prolongaban hasta por 20 días. Las dudas terminaron cuando, en una de las recaídas, su neurólogo le tomó una muestra de líquido cefalorraquídeo que concluyó que la enfermedad que llevaba a cuestas desde su temprana adolescencia era neuromielitis óptica.
La lucha de Lina Claudia Santos
Los expertos afirman que la neuromielitis óptica es una enfermedad autoinmune potencialmente devastadora, pues los recurrentes ataques al sistema nervioso central pueden llevar a discapacidades permanentes. Según cifras globales, el 41% de los pacientes pueden perder completamente la visión al menos en uno de sus ojos y el 22% de las personas afectadas requieren un caminador en los 5 años posteriores a la aparición de los primeros síntomas.
A pesar de vivir con un panorama de salud complejo, Lina Claudia Santos sabía que quería ser madre y terminar sus estudios en medicina. “Me siento muy orgullosa de que, a pesar de las muchas cosas que me han pasado en la vida, nunca me rendí. Aquí estoy y puedo valerme por mí misma, tengo una familia que está conmigo 24/7 y es mi más grande red de apoyo. Algunas cosas no han salido como yo quería, pero al final siempre he logrado lo que me he propuesto. Cuando decidí ser mamá, durante el embarazo me quitaron los tratamientos, pero gracias a Dios no tuve ninguna recaída. En el posparto, los cuidados fueron mayores. Sin embargo, yo elegí disfrutar a mis hijas, seguir adelante y demostrarles que las mujeres somos fuertes”, señaló.
Hoy en día, sus hijas de 16 y 13 años, así como su esposo, son su gran compañía y fortaleza en la vida. Las niñas han tenido que aprender a vivir con la patología de Lina Claudia, pues desde muy pequeñas han visto los síntomas y las hospitalizaciones. Su madre ha sido honesta con ellas sobre sus necesidades derivadas de la neuromielitis óptica. “Los múltiples episodios que he tenido han dejado secuelas en mí, por ejemplo, cuando manipulo cosas calientes debo ser muy cuidadosa pues no tengo la misma sensibilidad y me puedo quemar. A veces tengo alteraciones de la perspectiva de la distancia, por lo que se me imposibilita manejar. He pasado por periodos largos de rehabilitación para retomar mis actividades cotidianas. Como mamá y como familia nos hemos tenido que adaptar a mi condición”.
Lina Claudia Santos reconoce que recibir el diagnóstico de neuromielitis óptica no fue fácil. “Uno se da cuenta de que puede quedar en silla de ruedas, con ceguera y que su vida no va a ser igual, lo que no es sencillo. Pero uno tiene que aceptar la realidad, asesorarse, educarse sobre la patología, hacer las adaptaciones necesarias en el estilo de vida, ser rigurosos con la medicación y claros a la hora de consultar”.
Invitación a los médicos
“Quiero invitar a todos mis colegas médicos a que profundicen sus conocimientos en enfermedades huérfanas/raras. La incertidumbre de pasar muchos años tocando puertas, tratando de encontrar una respuesta, es muy dura para nosotros los pacientes y deja secuelas. Tal vez si el diagnóstico hubiera sido muchísimo más temprano, si todos conocieran este tipo de enfermedades y lo pensaran desde el inicio, realmente mejoraría la calidad de vida de los pacientes y el desenlace a futuro”, puntualizó Lina Claudia.
Referencias
- Clínica Mayo. Neuromielitis óptica. En: Clínica Mayo. Consultado mayo 2024.
- Isabel Torres-Camacho, María Camila Pantoja, Luis Alfonso Zarco. Prevalence of neuromyelitis optica spectrum disorder in Colombia: Analysis of the official Ministry of Health administrative. En: MSARD Journal.
- Entrevista 1:1 con la doctora Lina Claudia Santos. Mayo 2024.
- Amgen Medical Training. Slide 3.
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