La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara (poco frecuente), grave y progresiva. que puede afectar a mujeres, hombres y niños de cualquier edad y etnia, pero solo afecta a entre 11 y 26 personas en un millón1 y en Colombia tiene una incidencia de 20 a 52 casos por cada millón de habitantes4. Esta es una condición en la que se eleva la presión de la arteria pulmonar y como resultado afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones1,2. En consecuencia, el corazón debe esforzarse de más para bombear sangre a través de los pulmones, lo que hace que el músculo cardíaco se debilite y falle.3
En conmemoración del Día mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar que se celebra el 5 de mayo, pacientes, cuidadores, médicos y otros actores del sector salud, se han unido para dar a conocer la iniciativa ´Toma un Nuevo Respiro. “El objetivo de la campaña es hacer un llamado sobre la importancia de obtener un diagnóstico oportuno e informar acerca de esta patología de diagnóstico usualmente tardío, cuando la enfermedad ha progresado de forma grave, los pacientes ven afectada considerablemente su calidad de vida, experimentan muchos síntomas y se ven limitados a realizar de manera normal actividades cotidianas”, explica Catalina Limpias, Gerente Médico Senior en Janssen LA North.
Aparte de la enfermedad en sí misma, cuando a una persona se le diagnostican HAP, pueden surgir todo tipo de sentimientos, desde una gran conmoción y sensación de incredulidad, hasta ira, miedo o tristeza, que pueden verse agravados por el desconocimiento social de esta patología.
¿Cuáles son las causas de la enfermedad?
La Hipertensión Arterial Pulmonar es silenciosa y poco evidente. Según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, el 80% de las patologías detectadas son de origen genético.5
No obstante, la genética es solo un factor, aspectos como, antecedentes de HAP en la familia, enfermedades cardíacas congénitas, hacer uso de algunos medicamentos para adelgazar, consumo de sustancias ilegales, como la cocaína, entre otros también influyen en la posible aparición de la HAP. Estos elementos pueden no solo ser la causa sino también interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una enfermedad.3
¿Cuáles son los síntomas de alerta?
En algunos pacientes, al cabo de un tiempo, el volumen de sangre que el lado derecho del corazón es capaz de bombear puede ser insuficiente. Cuando esto ocurre, circula menos sangre a través de los pulmones por lo cual disminuye la captación de oxígeno6. Esto es lo que hace que las personas con HAP se sientan cansadas y como si les faltara aire de manera permanente. Si la HAP no se trata, el corazón puede sufrir daños graves por culpa del esfuerzo para bombear sangre a través de los pulmones6.
Algunos de los principales síntomas son: fatiga, falta de aire, dolor en el pecho, pérdida temporal del conocimiento, mareos, desmayos, tobillos o piernas hinchadas, palpitaciones, coloración azulada de la piel o los labios6.
“Es importante precisar que todos estos síntomas no son consecuencia únicamente de la Hipertensión Arterial Pulmonar, también se pueden relacionar a enfermedades más comunes como asma, bronquitis crónica, neumonía y estados de estrés. De ahí la importancia de llegar a un diagnóstico adecuado y oportuno, ya que de lo contrario se retrasará el tratamiento y la afección seguirá avanzando y afectando la calidad de vida de las personas que la padecen”, menciona Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER.
¿Cómo se diagnostica?
Generalmente para tener un primer indicio, se realiza un ecocardiograma, las ondas sonoras que emite el corazón latiendo se utilizan para crear imágenes permitiendo que el médico pueda visualizar el funcionamiento del corazón y sus válvulas. Es un examen sencillo que no es invasivo para el paciente. A partir del ecocardiograma el experto podrá tener un primer acercamiento al diagnóstico.3
Si el ecocardiograma es sugestivo o tiene hallazgos de Hipertensión pulmonar, se debe confirmar con un cateterismo cardiaco derecho3. Este examen directamente la presión en las principales arterias pulmonares y en el ventrículo derecho del corazón. Además, también es utilizado para revisar la efectividad de los medicamentos que se recetan para tratarla.
“Dada la complejidad de la enfermedad y su diversidad de síntomas, es necesario tener un enfoque multidisciplinario y tener una perspectiva completa, no sólo para apoyar a los pacientes en reconocer sus síntomas, sino también para empoderarlos, con el fin de generar adherencia al tratamiento y así poder brindarles desde nuestra experiencia el mejor acompañamiento posible y el tratamiento más adecuado para cada uno” concluye, Catalina Limpias, Gerente Médico Senior en Janssen LA North.
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