Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, en Colombia de acuerdo con cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, existen 2.198 enfermedades codificadas y más de 58.000 casos de pacientes confirmados. Sin embargo, uno de los grandes desafíos que presentan los pacientes frente a este tipo de afecciones, es la ausencia de un mayor conocimiento y sensibilidad general sobre su impacto.
Con el objetivo de aliviar esta situación y promover espacios de transferencia y apropiación social del conocimiento de diferentes grupos de interés en torno a las Enfermedades Raras y los medicamentos huérfanos, la Universidad El Bosque junto con su HUB iEX y FECOER, crearon el Clúster de Enfermedades Raras (CER), el cual a través de la formación, investigación y responsabilidad social, busca aportar al bienestar y calidad de vida de los pacientes que conviven con estas patologías, sus familias y la sociedad en general, promoviendo la inclusión social.
“El CER cuenta con recursos como la biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones de pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos, que serán de gran utilidad para los pacientes, sus familias, los profesionales de salud y cualquier persona interesada en las Enfermedades Raras. En FECOER estamos muy complacidos de trabajar conjuntamente con Universidad El Bosque en el desarrollo de este importante proyecto en beneficio de nuestra comunidad”, comenta Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
El CER promueve procesos de innovación, apertura de escenarios de formulación de iniciativas que den respuesta a los desafíos sociales y económicos por los que atraviesan las Enfermedades Raras y sus grupos de interés. Lo anterior, a través de alianzas estratégicas público-privadas con la participación del Instituto de Genética Humana (IGH) y el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo (IEIM) de la Pontificia Universidad Javeriana, Universidad de Antioquia, ISPOR Capítulo Colombia, AMCHAM (Cámara de Comercio Colombo Americana), Movistar, Sodimac Homecenter, con el patrocinio de BIIB Colombia, filial de Biogen INC y Novartis.
“Este clúster es una expresión de lo que significan las alianzas estratégicas, las cuales fortalecen estrategias de inclusión y empoderamiento del paciente. Programas como la Ruta de Formación en habilidades para el trabajo y el emprendimiento, liderado por la Fundación Movistar, o el programa de Acceso a Empleo de Homecenter, resaltan la importancia de unir esfuerzos y recursos para promover un país cada vez más incluyente, sostenible y responsable. Además, la apertura de herramientas de formación, consulta y relacionamiento de diferentes actores como pacientes, investigadores y organizaciones, basados en herramientas TIC, posibilita el alcance de esta iniciativa, a poblaciones que por su dispersión rural o su falta de recursos económicos, no pueden acceder a estos contenidos, y es donde el clúster se convierte en la plataforma que facilita aprender, conocer y conectarse”, comenta Andrés Gómez, gerente de innovación social y cultura de innovación de la Universidad El Bosque.
Así mismo, el CER es la primera iniciativa en su clase que incluye información de emprendimiento para los pacientes; actualmente se están desarrollando diferentes alianzas con instituciones educativas y entidades de países como México, India, entre otros.
El lanzamiento de esta iniciativa se llevará a cabo de manera virtual el jueves 4 de marzo, con la participación de expertos nacionales e internacionales.
