Mientras miles de familias en Colombia enfrentan en silencio diagnósticos complejos, las cifras de enfermedades huérfanas siguen creciendo. Solo en Bogotá se han notificado más de 24.000 casos en la última década, una realidad que a menudo permanece invisible tras los muros de los hospitales. En este contexto, la Feria Internacional del Libro de Bogotá (FILBo) recibe una obra necesaria y conmovedora: “Cuidados intensivos”, de la autora Luz Mireya Martínez.
El libro no es solo un testimonio personal; es una guía de resiliencia y una denuncia sobre los vacíos del sistema de salud frente a las enfermedades de alta complejidad y el rol determinante de los cuidadores.
Una historia que desafió la ciencia
Todo comenzó con un diagnóstico prenatal: síndrome de Prune Belly y una expectativa de vida de apenas dos años para el hijo de Luz Mireya. Sin embargo, tras más de 30 cirugías, múltiples hospitalizaciones y años en unidades de cuidados intensivos, la historia tomó un rumbo distinto.
Hoy, ese camino se traduce en una obra que busca orientar a otros padres y cuidadores que navegan la incertidumbre. El libro aborda temas cruciales como:
- El desgaste emocional de las familias que sostienen la vida en el silencio.
- Las barreras del sistema de salud y la lucha por el acceso a tratamientos.
- Herramientas de esperanza para quienes enfrentan diagnósticos que parecen definitivos.
La voz de los cuidadores
Luz Mireya Martínez, trabajadora social y especialista en bienestar humano, utiliza su formación académica y su experiencia como madre para visibilizar a quienes cuidan. «El libro no solo narra, sino que orienta, acompaña y visibiliza» a esa población que debe aprender a sobrevivir entre la burocracia médica y la fragilidad de la salud.
Lanzamiento oficial en la FILBo
La obra será presentada en un espacio diseñado para abrir la conversación sobre las enfermedades huérfanas en Colombia:
- Fecha: Sábado 2 de mayo de 2026.
- Hora: 11:30 a. m.
- Lugar: Corferias, Salón Talleres 4.
El evento busca poner en el centro las historias humanas detrás de las cifras y cuestionar qué tan preparada está nuestra sociedad para acompañar a quienes viven con condiciones médicas raras.
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