La Osteogénesis Imperfecta (OI) o huesos de cristal, es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos, los cuales pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. Este trastorno persiste durante toda la vida, sin embargo, se manifiesta con mayor frecuencia de fracturas hasta la adolescencia. De acuerdo con la Federeción Europea de Osteogénesis Imperfecta (OIFE) en el mundo hay más de 500.000 personas que padecen esta enfermedad.
La OI genera muchas preocupaciones y dudas, por esta razón los padres de los de recién nacidos con esta patología deben permanecer en continúa actualización sobre los avances médicos al respecto.En el marco del mes en el que se conmemora el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, la especialización en enfermería neonatal de la Universidad El Bosque entrega recomendaciones que pueden tener en cuenta las familias para el cuidado adecuado de los bebés con esta enfermedad como:
- Manipulación adecuada: se debe dar a través de movimientos lentos, metódicos y suaves en los recién nacidos con OI, y no se debe hacer presión, tirar, retorcer, doblar, ni realizar movimientos bruscos ya que de hacerlo podrían ocasionarle fracturas a estos neonatos.
- La alimentación es fundamental: la leche materna es una excelente fuente nutritiva, además ayuda a crear el vínculo entre madre e hijo. Sin embargo, los bebés con OI pueden tener problemas de alimentación tales como succión pobre y débil, lo que conlleva a tener que complementar la nutrición con leche maternizada. Para esto las madres pueden hacer ejercicios como: estimular el paladar del bebé con el dedo meñique o con el chupo del biberón, a través de toques suaves en la parte exterior de los labios, y así favorecer la apertura de la boca y mejorar el reflejo de búsqueda y succión.
- Confort: los recién nacidos con OI deben tener cunas con colchones normales, ya que para ellos está contraindicado el uso de colchones de agua o demasiado blandos, porque pueden causarles traumas. Para aquellos bebés que se encuentran en una larga estancia hospitalaria es aconsejable cambiar de posición cada dos (2) horas y lubricar la piel.
Así mismo, existen diferentes tratamientos, los cuales son claves para el cuidado de los bebés recién nacidos con esta condición, por lo que es importante tener en cuenta aspectos como:
- La prevención y control de los síntomas.
- Maximizar la movilidad y procurar la mayor independencia posible del enfermo.
- Desarrollar una masa ósea óptima.
- Disminuir la atrofia muscular.
El entorno familiar juega un papel importante, por lo que deben conocer muy bien y desarrollar habilidades del cuidado de recién nacido, para equilibrar las responsabilidades frente al cuidado y así evitar el cansancio del cuidador y el abandono de los tratamientos.
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