La Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman (FAST) LatAm se enorgullece en anunciar el Primer Congreso de Síndrome de Angelman en Bogotá, Colombia. Este evento histórico, que se llevará a cabo de forma híbrida, reúne a expertos de renombre mundial, padres, cuidadores y profesionales de la salud para abordar los desafíos y oportunidades relacionados con el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Angelman en Latinoamérica.
La Fundación FAST: Impulsando el Cambio Global FAST, reconocida como el mayor financiador de la investigación del síndrome de Angelman en el mundo, ha estado liderando la lucha hacia una cura. Con presencia en todo el mundo, incluyendo países como Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia, Polonia y ahora Latinoamérica, FAST está estableciendo la agenda de investigación y reuniendo a un equipo multidisciplinario de científicos e instituciones líderes en la investigación médica y farmacéutica.
Programas Clave para la Comunidad
● Diagnóstico Genético: Identificación temprana del síndrome de Angelman para una orientación de tratamiento adecuada.
● Casa Angelman: Un programa virtual interdisciplinario para apoyar a padres, familiares y terapeutas.
● FAST LatAm: Iniciativa para recopilar y analizar datos específicos en la región latinoamericana.
● Registro Global del Síndrome de Angelman y Search and Rescue: Colaboración global para identificar a todas las personas afectadas y apoyar la investigación.
Un Evento Sin Precedentes
Con la primera versión del Congreso de Síndrome de Angelman queremos sensibilizar a la comunidad en general sobre este trastorno neurogenético que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, es decir, cerca de 500.000 en todo el mundo; y así, fortalecer nuestra comunidad a nivel mundial que está enfocada en mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome” afirmó Stephanie Azout-Chaki, presidente de FASTLatAm. El Congreso abordará temas cruciales, como el manejo integral de comorbilidades, el papel del médico en el apoyo a las familias y estrategias para la formación de profesionales de la salud.
Esta será una oportunidad invaluable para adquirir conocimientos, establecer conexiones y fortalecer la comunidad global dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Angelman. Para obtener más información y registrarte, visita https://cureangelman.lat/congreso- sindrome-de-angelman/ o contáctanos a través de [email protected].
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