Las Enfermedades Raras son una serie de patologías y dolencias graves que pueden llegar a ser mortales y que debilitan el sistema humano progresivamente[1]. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen aproximadamente 7.000 enfermedades raras que a nivel mundial afectan al 7 % de la población. Son consideradas poco frecuentes, pero impactan a una cantidad considerable de personas[2]. Actualmente, Colombia registra más de 58.000 casos[3] confirmados y su mayor reto está en consolidar una ruta de atención más integral y efectiva para estos pacientes.
De acuerdo con el Ministerio de Salud, en Colombia existen 2.198 enfermedades consideradas raras codificadas, entre ellas están la esclerosis lateral amiotrófica, la atrofia muscular espinal, la paraplejia espástica hereditaria, esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva, y la parálisis pseudobulbar[4]. El diagnóstico temprano es fundamental para el manejo de estas enfermedades y por esta razón, la información y generación de conciencia en la sociedad representan un desafío[5].
Según Edicson Ruíz, médico y fisiatra del Instituto Roosevelt, “en este tipo de patologías es importante el diagnóstico temprano debido a que en la actualidad se cuenta con estándares de manejo internacionales y nuevas moléculas que pueden modificar la historia natural de la enfermedad, disminuyendo el impacto de las patologías sobre el paciente y sobre su familia. Por esta razón, es indispensable la concientización y la sensibilización de los distintos actores del sistema, no solamente de los médicos que hacen seguimiento en las primeras consultas”.
Mejorar y facilitar el acceso al tratamiento y medicamentos
Además de la prevención, otro de los grandes desafíos está en el acceso oportuno a tratamientos y medicamentos. A nivel mundial, se han visto nuevas apuestas para generar cambios más eficaces en este sentido. La ONU, por ejemplo, de cara a la Agenda 2030, invitó a los países integrantes por medio de la Resolución sobre Enfermedades Poco Frecuentes[6] a garantizar el acceso universal de los servicios de salud. De acuerdo con la entidad, estos deberían ser más seguros, de calidad, asequibles, oportunos y sustentados en políticas públicas más integrales y con un programa financiero para que el acceso sea el adecuado.
“Estos son claros ejemplos de iniciativas que están siendo llevadas a cabo desde organizaciones internacionales como punto de partida para la construcción de estrategias que puedan adoptarse al panorama local. De tal forma, seguir estas guías nos va a permitir obtener mejoras en el sistema de salud colombiano, logrando una atención integral y un desarrollo en el marco de políticas públicas entorno a las Enfermedades Raras”, indicó Francisco Calderón, Market Access Senior Manager de BIIB Colombia, filial de Biogen Inc. en el país.
El Gobierno Nacional en los últimos años ha venido trabajando en una serie de acciones. Entre ellas el trabajo de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, la consolidación de un marco constitucional, capacitaciones regionales, el seguimiento a casos y el desarrollo en los procesos de diagnóstico[7]. En el marco legal, estas enfermedades están incluidas dentro de la regulación colombiana en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley 1438 de 2011 dentro de la categoría de enfermedades huérfanas, las cuales son incluidas dentro de las políticas públicas a partir de esta clasificación[8].
A pesar de los esfuerzos, aún existen grandes desafíos tales como la consolidación de líneas estratégicas de gestión que permitan una ruta de atención más efectiva e integral. Entre las principales necesidades está mejorar las políticas públicas y los actuales mecanismos de financiación de medicamentos para enfermedades huérfanas, teniendo en cuenta que las políticas vigentes incentivan el desarrollo de estos, pero limita su acceso por restricciones presupuestarias.
“Se ha evidenciado que actualmente las políticas de medicamentos huérfanos están concentradas en los países con ingreso alto, mientras que en países de ingreso medio y bajo no hay una regulación o modelos de faciliten el acceso. En general, los costos elevados son el centro de las discusiones y se pierde de vista la posibilidad de construir soluciones conjuntas para conseguir la atención integral, continua y sostenible de estas enfermedades”, puntualizó Calderón.
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