En el mundo 14 de cada 100.000 habitantes padecen de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI).1
• La FPI afecta más frecuentemente a los hombres, siendo más común en personas con edad mayor de 65 años. 2
• Según el doctor Elkin Llanos Presidente de la Asociación Colombiana de Neumología, el diagnóstico tardío de la FPI es uno de los principales problemas a los que se enfrentan los especialistas.
• Los síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática son inespecíficos y se confunden con otras enfermedades respiratorias como la EPOC (Enfermedad pulmonar obstructiva crónica), Asma, Insuficiencia Cardiaca y Cáncer de Pulmón.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara con causa desconocida que afecta el tejido pulmonar causando la aparición de cicatrices en los pulmones. A medida que este proceso conocido como fibrosis se extiende por estos órganos, se pierde progresivamente la función pulmonar. Cada año, en el mundo, se reportan de 14 a 43 casos de pacientes con FPI por cada 100 mil habitantes, afectando en mayor medida a hombres mayores de 65 años,3,4 Entre 5 y 10 por ciento de los pacientes con esta afección sufren una complicación de la misma, lo que puede ser sinónimo de fallecimiento en el transcurso de un año aproximadamente.
La Asociación Colombiana de Neumología y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, se unen para hablar de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, invitando a todos los colombianos a escuchar a sus pulmones en pro de la detención temprana de la misma.
Ahora, según el estudio por parte de la Revista Médica American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, de 1 a 2 años es el tiempo promedio que demora el diagnóstico de la FPI luego de los primeros síntomas. “Esta enfermedad conlleva unas características clínicas propias, no obstante, muchas veces la sintomatología se oculta e incluso se puede llegar a confundir con otras enfermedades como la EPOC, asma, insuficiencia cardiaca o cáncer de pulmón, es por esto que el diagnóstico llega tarde” afirmó Elkin Llanos presidente de la Asociación Colombiana de Neumología.
Asimismo, es indispensable consultar al médico oportunamente y no esperar a que progresen los síntomas como: dificultad para respirar, tos seca crónica, cambios anormales en dedos y uñas, fatiga/debilidad (este síntoma es común en todas las formas de enfermedad pulmonar intersticial) y pérdida de apetito acompañada de pérdida de peso inexplicablemente.
«Hoy Colombia los pacientes con Enfermedades Raras, se enfrentan a barreras de acceso tano a diagnósticos como medicamentos y tratamientos, donde sus largos procedimientos pueden ser fatales en algunos casos, situación que lleva a las familias a condiciones de extrema vulnerabilidad y riesgo. Por ello, la importancia de ampliar el conocimiento sobre su realidad, trabajar como equipo e implementar soluciones con enfoque diferencial que contemplen las particularidades de estas
enfermedades. Esta situación requiere el compromiso de todos los actores involucrados en transformar la realidad de los afectados y es por esto que en casos como FPI, el médico de atención primaria ante una sospecha de la enfermedad, desempeña un papel fundamental en el diseño del
circuito de diagnóstico de la patología para actuar a tiempo y aportar con su conocimiento al mejoramiento de la calidad de vida del paciente”. Asegura Eliana Sepúlveda directora ejecutiva de la
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).
Aunque es una enfermedad crónica sin aparente cura, el trasplante de pulmón se considera como una posible opción para aplacar la afección. Sin embargo, esta operación se encuentra disponible para un número limitado de personas y muchas de ellas no consiguen donante. Es por esto que el diagnóstico temprano de la FPI es indispensable para tratar oportunamente la enfermedad con fármacos, oxígeno o rehabilitación pulmonar y aumentar la calidad de vida del paciente.
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