El Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), de la Universidad ICESI, en Cali, lanzó el primer diplomado de Autorretrato y narrativa fotográfica para personas con Síndrome de Morquio  y Acondroplasia, (caracterizados por tener talla baja ) ofreciendo nuevas oportunidades de educación a esta población en medio de la emergencia sanitaria.

El diplomado busca brindar herramientas a personas con Síndrome de Morquio y Acondroplasia para que potencialicen, amplíen y reconozcan el valor de su identidad, su mirada y su singularidad a través del arte fotográfico.

Es el primer diplomado que se lanza a nivel mundial, construido específicamente para esta población entendiendo que es un espacio académico que reúne a personas de distintas partes de Colombia (Cali, Medellín, Pereira, Manizales y Bogotá), que comparten una condición genética, pero que presentan diferentes y desafíos en su cotidianidad. 

El diplomado se desarrolla bajo una modalidad virtual con clases sincrónicas y asincrónicas, tiene una duración de 3 meses, incluye el valor total de la matrícula, y las herramientas tecnológicas necesarias para su desarrollo. Se han realizado ajustes al programa teniendo en cuenta las necesidades puntuales de la población, con el objetivo de promover la participación.

Esta apuesta es la oportunidad de que las personas enfermedades raras como síndrome de Morquio y Acondroplasia  puedan reivindicar sus derechos, no sólo a nivel educativo sino, sus derechos a la protección social a un entorno saludable, y desde su propia imagen llegar a la conciencia de la mirada particular y la riqueza de transmitir cómo se ven y cómo se sienten desde su condición diversa.

Autorretrato y narrativa fotográfica, desde la la diversidad funcional

“Los participantes del diplomado son personas que viven con síndrome de Morquio y Acondroplasia y por lo general no cuentan con muchas imágenes de referencia sobre sí mismos, por eso este espacio educativo y flexible, permite que nazca la oportunidad de crear un banco de imágenes específico para esta población, desde su propia mirada y no desde los estereotipos sociales. La virtualidad ha permitido que puedan romper las barreras de distancia, evitando costos y complicaciones en transporte” Expresa Carolina Navas, coordinadora académica.

En medio de los ejercicios de autorretrato e imagen los integrantes se han empoderado más allá de su condición genética a pesar de implicar unas limitaciones, para reconocerse y reconocer en el otro una riqueza y belleza que pueden vivir de manera distinta.

“Sobre algunos estudiantes podemos hablar del caso de Darwin quien está en cama con respirador, él nunca falta a clase, participa, sus ejercicios son impecables. Es el estudiante más limitado, pero sobresale por sus ganas de aprender. Es evidente que son personas con capacidades intelectuales intactas, cuentan con una manera diferente de ver la vida y tienen mucho por expresa.”  Afirma Carolina Navas, coordinadora académica.

Este programa impacta de manera positiva la vida de los participantes, ya que las conversaciones se sitúan en un proceso de relacionamiento y autoconocimiento, lo que incluye que puedan transmitir la relación que tienen los objetos y los espacios. Cómo existe la diversidad y cómo apropiarla para su identidad.

“Este ha sido un espacio importante para romper con estereotipos sociales, ya que en esta emergencia sanitaria muchas personas pueden pensar que nosotros estamos en casa sin poder hacer nada y dependiendo de nuestros cuidadores; pero la realidad es muy distinta, tenemos trabajos, proyectos y en este momento gozamos de un espacio educativo. Así que podemos decir que somos personas que padecemos una condición, pero no somos discapacitadas” Comparte Megumi Cardona, artista plástica y estudiante del diplomado.

Una población que se beneficia de los nuevos retos que trae la pandemia: la virtualidad

“Acopel y Biomarin apoyan el diplomado de fotografía y autorretrato, financiando educación dirigida hacia el empoderamiento de una comunidad invisibilizada, que conocemos poco, y que está oculta en nuestra sociedad en todos los sentidos”.  Comparte Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

Un diplomado virtual para estos grupos poblacionales permite que la experiencia sea más horizontal e incluyente, y se espera que los colombianos tomen conciencia sobre nuevas realidades y crear un sentido de la colectividad, una fuerza que puede crear un movimiento desde la fotografía y el arte en general porque cuando los seres humanos crean sus propias imágenes se dan un lugar en el mundo, fortalecen su dignidad y construyen su propia identidad.

El primer diplomado dedicado a personas con enfermedades raras como Acondroplasia y Síndrome de Morquio que, probablemente, nunca habían convivido en un escenario de conocimiento con personas   que comparten una misma condición de salud, quienes perciben el mundo y la fotografía de maneras distintas, dando lugar a nuevas historias y contar con otras visiones. Como producto final se apreciará una exposición fotográfica que contará con una foto ensayo por parte de cada integrante y que será publicada de manera virtual en Colombia y en el exterior.