Desde hace 15 años en Colombia, las organizaciones de la sociedad civil rodeadas por la academia, entes de control en salud, sociedades científicas, autoridades regionales y el gobierno nacional en cabeza del Ministerio de Salud han conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, raras y poco frecuentes.
“Por ellos, sin condiciones, Juntos somos más” , es el lema con el que Colombia conmemora el 15º. día mundial de enfermedades huérfanas. En esta oportunidad 32 organizaciones pertenecientes al Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU se unen para dar visibilidad a las necesidades, los sueños y el día a día de los pacientes y sus familias.
De acuerdo con el Estudio ENSERio Colombia realizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con el Observatorio ENHU y el Instituto Roosevelt, una de las mayores barreras que enfrentan los pacientes en el país es el tiempo de diagnóstico de su condición. Pueden pasar entre 8 a 9 años para conocer con certeza su patología. 2
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del Observatorio ENHU: “En los últimos años desde el trabajo de la sociedad civil hemos conseguido colocar el tema de las enfermedades huérfanas en la agenda pública avanzando en temas vitales para la protección de los derechos de los pacientes que trascienden lo sanitario. En el momento coyuntural de la reforma a la salud manifestamos la preocupación que tenemos frente a la afectación que pueda tener la continuidad de los tratamientos y el cambio de médicos especialistas, especialmente si se tiene en consideración que no existen historias clínicas disponibles en línea para que el abordaje del paciente se realice de la mejor forma posible.
De igual manera, es vital definir cómo se van a calcular los recursos para que sean suficientes para atender los requerimientos actuales de esta población y tener presente adicionalmente que la ciencia sigue evolucionando y en el corto y mediano plazo estarán disponibles terapias avanzadas en el mundo y que por equidad deberían beneficiar también a los pacientes colombianos que sean candidatos aptos para su utilización, si se tiene en cuenta que representarían gran diferencia en su calidad de vida.
Desde hace más de 3 lustros nuestro trabajo se ha centrado en la construcción colectiva, propositiva y dignificante que favorezca la implementación de políticas públicas específicas para los pacientes con Enfermedades Huérfanas que por sus condiciones requieren una atención particular al ser altamente incapacitantes, progresivas en el tiempo, y en la mayoría de los casos, incurables e irreversibles. Hablamos hoy de más de 80 mil colombianos que conviven con una de las más de 2.200 enfermedades registradas en el Ministerio de Salud explicó Luz Victoria Salazar.
Comprendiendo el momento de transición que vive Colombia y las transformaciones globales, en el marco del evento del Día Mundial, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) compartirá las conclusiones del trabajo que desde la sociedad civil se viene realizando con el fin de reconocer tanto los logros, como las necesidades recurrentes que tienen las personas con estas patologías. Este documento tiene como objetivo servir de referencia y establecer recomendaciones que salvaguarden el derecho a la salud de esta población de especial protección de acuerdo con la ley estatutaria de salud 1751 de 2015.
Desde el Observatorio ENHU reconocemos la importancia del trabajo en equipo, en estos 15 años de conmemoración del día promovido en el mundo por la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS. Hemos rodeado pacientes y familias con el apoyo de las instituciones públicas, privadas, la academia, sociedades científicas y la sociedad civil que nos ha permitido aprender, reconocer y estar en capacidad de proponer alternativas para garantizar ese derecho fundamental a la salud que tiene la población que convive con una enfermedad poco frecuente, señaló Salazar.
Evento Día Mundial: Por ellos, sin condiciones. Juntos somos más
Por primera vez desde la pandemia, el evento de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas regresa a la presencialidad combinada con transmisión a través de plataforma virtual. Con una nutrida agenda y desde la sede de la Defensoría del Pueblo de Bogotá los asistentes podrán disfrutar de actividades como musicoterapia, una conferencia motivacional, espacios de aprendizaje y presentaciones musicales a cargo de Valentina Díaz Duarte una joven promesa de la música popular y Miguel Ann, artista Pop Latino comprometido desde sus inicios con las causas sociales.
Para más información e inscripciones visite: https://www.diamundialhuerfanas.org
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